Dans une émission de télévision récente, un journaliste lança que l’analyse des cellules fœtales circulant dans le sang maternel de la femme enceinte permettrait bientôt d’éradiquer la trisomie 21 à 100 % ! Le message, déjà peu délicat pour les familles concernées, contient aussi trois erreurs : il confond l’éradication de la maladie et l’éradication des malades, ce qui est la fin de la médecine ; il décourage la recherche de vouloir comprendre pour guérir, ce qui est la fin de la science ; il préjuge que 100 % des parents choisiront l’avortement de leur enfant handicapé, ce qui est la fin de la solidarité. La sanction populaire ne s’est pas faite attendre.

L’expérience de la Fondation Jérôme Lejeune prouve que mettre le respect de chaque vie au cœur de toute démarche de soin et de recherche est le seul choix, non seulement moral, mais, surtout, efficace. En effet, comment prétendre soigner et guérir des patients qui, aux yeux du monde, n’auraient pas dû naître et qui ne seraient pas d’abord aimés ?

En France, environ 800 000 personnes (1 à 2 % de la population) sont atteintes d’une déficience intellectuelle. Chez 40 % de ces patients, aucune cause n’a été trouvée. La Fondation Jérôme Lejeune met tout en œuvre pour relancer au profit des patients la recherche sur la déficience intellectuelle d'origine génétique. La finalité de cette recherche est de parvenir à mettre au point une prévention et/ou un traitement améliorant, puis normalisant, les fonctions intellectuelles des malades.

Parce que chaque jour, dans notre consultation à l'Institut Jérôme Lejeune, nous sommes confrontés à la détresse des patients et de leur famille, nous savons que nous n'avons pas le droit de les faire attendre. Nous nous posons la question de savoir jusqu'où la recherche peut aller... Il s'avère très vite qu'il y a un principe intangible qui est celui du respect de la vie commençante et finissante... La médecine avait depuis longtemps choisi et lutté depuis toujours contre la maladie et contre la mort, pour la santé et pour la vie. Si la médecine d'aujourd'hui perd cela, il n'y a plus de médecine... "La qualité d'une civilisation se mesure au respect qu'elle porte aux plus faibles de ses membres. Il n'y a pas d'autres critères de jugement" disait le Pr Lejeune.

La Fondation Jérôme Lejeune, parce qu'elle refuse que l'on exclue les personnes souffrant d'un retard mental des bénéfices d'une recherche à visée thérapeutique, mobilise dans le monde entier des chercheurs et des fonds pour constituer une force de frappe contre la maladie. Plutôt que de mettre 100 millions d'euros chaque année dans le dépistage anténatal des enfants trisomiques 21 (et pas 1 euro dans la recherche médicale à leur profit), notre pays devrait faire le choix de tout mettre en oeuvre pour les guérir. C'est un combat scientifique mené pour traquer la maladie, pas le malade, et qui peut être gagné.

Nous revendiquons, pour les patients que nous prenons en charge dans notre consultation, le droit de parler de guérisons. Au pluriel aujourd’hui, dans la mesure où l’on peut déjà faire beaucoup de choses pour eux. Au singulier demain, quand le retard mental lui-même sera mis en échec.
« La tâche est immense mais l’Espérance aussi ».

Jean-Marie Le Méné

Président de la Fondation Jérôme Lejeune