Article de Jean-Marie Le Méné "les enfants trisomiques dévisagés"

Quand on commence à évoquer le visage des enfants trisomiques pour les discriminer, j’ai peur. J’ai peur quand la Cour de Cassation, pour la troisième fois en un an, se propose d’indemniser la naissance « regrettable » de certains de nos concitoyens et d’en faire porter la responsabilité à des médecins pris en otages. Aujourd’hui, c’est au tour des enfants trisomiques de savoir si leur vie vaut la peine d’être vécue. Il serait même question de leur reconnaître un « préjudice esthétique ». Ai-je bien entendu ? En somme la disgrâce de leur visage pourrait alimenter le regret que ces enfants soient en vie et la condamnation des médecins qui ne les ont pas condamnés à mort…Le symbole n’est pas mince.

J’ai peur quand, dans la même semaine, l’opinion est appelée à s’émerveiller de l’étude publiée dans Lancet expliquant comment on peut dépister les trisomiques grâce à leur profil. Oui, grâce à leur profil ! L’absence d’un os nasal permet en effet de les repérer à l’échographie. En associant l’examen du nez avec celui de la nuque, le périmètre crânien et la longueur du fémur, la chance augmente d’attraper les récalcitrants et de faire diminuer le « taux d’échappement » de ceux qui passe entre les mailles du filet. Comme le remarquent certains journalistes, cette observation ouvre de « nouvelles perspectives »…

J’ai peur quand on prend les vieilles lunes pour de nouvelles perspectives. Repérer les gens par leur visage pour les cataloguer et les rejeter n’a rien de très nouveau. Il y a 135 ans, Langdon Down a enfermé les enfants qu’il appelait mongoliens et leurs familles dans une explication pseudo-scientifique et ouvertement raciste basée sur la dégénérescence raciale. Les mongoliens devaient l’apparence de leur visage à la dégénérescence de la race blanche vers la race jaune, selon Down. La découverte de la trisomie 21 par Jérôme Lejeune en 1958 mit fin à ces préjugés obscurantistes. Entre-temps, des milliers de personnes handicapées disparurent au nom de la pureté de la race…

Il est temps de se demander, en conscience, ce que nous voulons faire aujourd’hui des enfants trisomiques. N’y a-t-il pas un autre regard à porter sur eux ? Un regard disposé à « envisager » la personne et non à la « dévisager ». De très belles pages du philosophe Lévinas montrent que le visage est la porte d’entrée d’autrui. Ne pas accepter le visage de l’autre, le disqualifier sans qu’il ait put prononcer un seul mot, le déshumaniser parce que son visage n’est pas comme il devrait être, est une monstruosité absolue. Le respect du visage de l’autre est la mesure de notre ouverture à l’altérité. Bien plus que les grands discours. Le visage d’autrui, tel qu’il est, nous chuchote silencieusement : « Je suis là.». Sommes nous capable de lui répondre autre chose que : « Va-t-en » ? Alors qu’il y a des dizaines d’articles par an consacrés au seul dépistage de la trisomie 21, des centaines de millions consacrés à la prévention, formule euphémisante pour parler de l’éradication des trisomiques, et que des fantasmes d’un autre âge sont complaisamment entretenus, quelle est notre réponse à celui qui n’a pas le visage désiré et qui nous bouscule ici et maintenant dans notre confort ? Car il est trop facile de se pencher sur le sort d’un prochain d’autant plus sympathique qu’il est le plus lointain possible. Proclamer sa solidarité avec le monde entier, ça commence par un regard sur le visage de l’autre que je n’ai pas choisi. Ou bien c’est du mensonge.

A cet égard, un événement récent de quelques jours est passé relativement inaperçu. L’acteur trisomique Pascal Duquenne, héros du film Le Huitième Jour, primé à Cannes, à reçu la médaille de chevalier dans l’ordre national du Mérite des mains de la veuve du professeur Jérôme Lejeune qu’il avait choisi comme marraine. C’était la première fois qu’une personne atteinte de déficience mentale recevait cette décoration. Avec émotion, Pascal Duquenne déplia une feuille de papier écrite de sa main et lut : « Je te dis merci pour tout ce que tu fais pour mes copains. Toi, avec tes médecins, tu cherches comment nous soigner et peut-être un jour nous guérir. J’espère de tout mon cœur que vous trouverez. J’aimerais que la médaille que je reçois aujourd’hui soutienne et encourage la recherche sur les maladies de l’intelligence. »

Puissions-nous voir sur le visage de l’enfant trisomique ce reflet d’une lumière qu’on ne trouve pas souvent sur nos visages. Comme disait Frossard : « Nous sommes tous des copies à la recherche de notre original. » Sur ce chemin, les enfants trisomiques nous précèdent parfois.

Jean-Marie Le Méné
Président de la Fondation Jérôme Lejeune