Article de Jérôme Lejeune "Décryptage du chromosome 21 : de la peur à l'espoir"

Le 18 mai 2000 fera date dans l'histoire. Ce n'est pas tous les jours qu'on tourne le dos à l'obscurantisme.
Le chromosome 21 vient de faire l'objet d'une publication qui, pour la première fois, éclaircit l'horizon thérapeutique de la trisomie 21, ce vieux cheval de bataille de l'eugénisme médical.
L'ensemble des gènes qui composent le chromosome 21 étant désormais connu(s), nous dirigeons (?) encore beaucoup - passionnément - de recherches et le traitement de la trisomie 21 ne sera plus une utopie. Voilà une révolution non seulement médicale mais aussi culturelle.
Un tabou séculaire est tombé, celui de la dernière maladie réputée inguérissable qui justifie - comme la lèpre autrefois - toutes les exclusions. En disant et en écrivant, librement, qu'il y a un espoir pour les trisomiques, un autre regard est posé.
Et Dieu sait si, en la matière, le chemin qui relie la peur à l'espoir est un fil de funambule.
On ne reproche à personne de ne pas s'y être aventuré. Au moins est-il simple justice de saluer l'artiste qui s'y est risqué avec talent, courage et dans la solitude, il y a plus de quarante ans.
Or, la publication de Nature est un triple hommage à l'incroyable modernité du Pr Jérôme Lejeune.

D'abord, c'est un hommage au chercheur. Sur les quarante-six références bibliographiques qui accompagnent la publication du 18 mai dernier, la première citée est le compte-rendu en 1959 de la découverte du chromosome 21, ce chromosome tout petit mais répété trois fois qui conduisit à l'abandon de la dénomination malencontreuse de mongolisme.
Ose-t-on se souvenir que jusqu'à Jérôme Lejeune, la seule explication de cette terrible maladie était celle de la dégénérescence de la race blanche vers la race jaune ? Avec la mise en lumière de l'existence insoupçonnée jusqu'alors de maladies par aberrations chromosomiques, la génétique prenait, grâce à lui, un essor sans précédent.

Ensuite, c'est un hommage au médecin. La compassion avec laquelle Jérôme Lejeune accueillait en consultation des dizaines de milliers d'enfants trisomiques avec leurs familles était connue dans le monde entier.
" S'il est malhonnête de dire aux parents qu'on pourra guérir leur enfant demain, il est tout aussi malhonnête de leur dire qu'on ne pourra jamais les guérir ", confiait-il. Là aussi, il avait raison parce que celui qui a raison c'est celui qui aime.
La mise en évidence par Jérôme Lejeune d'un surdosage génique (trois chromosomes au lieu de deux) responsable de déséquilibres biochimiques qu'il s'agit de corriger est aujourd'hui l'objet des recherches les plus prometteuses.
Qui dira la détresse des familles froidement privées d'espoir par les doctrinaires de la capitulation ? Et qui dira la détresse des médecins privés du droit de pouvoir donner l'espoir aux familles ?

Enfin, c'est un hommage à l'humaniste. Homme de paix, il ne comprenait pas la haine de ceux qui lui avaient un jour lancé : " A mort Lejeune et ses petits monstres ! ".
Il n'admettait pas que la morale trouvât son compte dans un dépistage de la trisomie 21 qui se bornait à un pistage des trisomiques, condamnés par ignorance de la médecine. " Erreur de méthode ", anticipait-il gravement. De fait, depuis le 18 mai, sous la plume de ceux qui, par lassitude ou manque d'imagination, ont prolongé la nuit obscure du dépistage, on peut maintenant lire que le but de la médecine n'est pas de faire disparaître le malade mais de le soigner… Enfin ! Celui qui, contre vents et marées, pensait que " le rôle de la médecine, quand la nature condamne, n'est pas d'exécuter la sentence, mais de chercher à commuer la peine ", n'a pas prêché dans le désert. Il est vrai que Jérôme Lejeune avait pressenti que la génétique, science du devenir, pouvait être le devenir de la science.

Jean-Marie Le Méné
Président de la Fondation Jérôme Lejeune